Полностью изолироваться от вредных для плода факторов всё-таки нельзя, вы ведь никуда не денетесь ни от стрессов, ни от вирусных инфекций, ни от вредных выбросов в атмосферу, всё это может оказать роковое влияние на плод. Кроме того, у вас вполне могут быть «спящие» дефектные гены. «Коварство» таких генов в том, что для того, чтоб они себя проявили, их нужно получить от обоих родителей. Вероятность же брака между двумя носителями дефектного гена ничтожно мала, поэтому он может веками передаваться из поколения в поколения, не проявляя себя, и вы даже подозревать не будете, что с вашей наследственностью что-то не так. Наконец, нельзя забывать, что случайные мутации происходят постоянно, так было и будет всегда, это закон природы – можно сказать, закон установленный Богом... и в этом заключён ответ на вопрос, который иногда задают: почему Он посылает больных детей вполне нормальным, порядочным людям? Если уж рождение таких детей неизбежно в силу законов эволюции – но хотя бы надо послать их в те семьи, где о них гарантированно будут заботиться хорошо.
Итак, это случилось. Разумеется, вы испытаете шок, вашей первой реакцией будет – «этого не может быть, врач ошибся!» Возможно, вам захочется кинуться к другому врачу, в надежде, что он скажет другое. Обследоваться ещё у одного специалиста, конечно, можно, но только для того, чтобы лучше понять, что происходит, так что если и второй врач подтвердил диагноз, не кидайтесь к третьему, позвольте этой первой «протестной реакции» перекатиться через ваше сознание, это именно состояние стресса, это пройдёт. Не оттягивайте обследования, которые рекомендуют врачи, пройдите их как можно скорее. Во-первых, чем раньше вы начнёте действовать, тем успешнее будет развитие ребёнка, во-вторых, вам тоже станет легче, когда диагноз будет уточнён и вам объяснять конкретно, что надо делать.
Действовать вам придётся в трёх направлениях. Первое из них – медицинское. Врача, который специализируется по заболеванию вашего ребёнка, вы будете посещать минимум раз в полгода. Если есть необходимость более частых консультаций, врач вам об этом скажет. Кроме того, не ждите «дежурного» приёма, если замечаете какие-то изменения в состоянии ребёнка, если что-то вас тревожит.
Строго придерживайтесь всех рекомендаций врача, даже если вам не вполне понятен их смысл. Впрочем, если что-то непонятно, лучше прямо спросить врача, не стесняйтесь задавать вопросы.
Постарайтесь как можно больше узнать об этом заболевании: каков его биологический механизм, что на сегодняшний день известно науке о нём, какие существуют борьбы с ним. Только помните, что в наше время нет практически никаких «фильтров» информации, и потому в печать, а тем более в Интернет попадает огромное количество всякой псевдонаучной чепухи, так что оценивайте полученную информацию сами. Не верьте авторам, которые
- утверждают, что их метод лечит от всех болезней;
-употребляют слова типа «биополе», «торсионные поля», «энергетическое воздействие» и т.п.
- рассуждают о «научном заговоре», о «косности» научного сообщества, не признающего их «передовые методы» лечения.
Это шарлатаны, и связываться с ними бесполезно, а то и опасно!
Если же публикация действительно похожа на научную, внушает доверие, обсудите её с врачом. Как правило, врачи бывают в курсе того, что происходит с медицинской науке по их линии, и знают больше, чем журналисты. Так, нам врач-сурдолог честно объяснил, что представляет из себя кохлеарный имплантант, который так расписывают тележурналисты во главе с доктором Еленой Малышевой, а теперь и авторы сериала «Смешарики», и мы решили, что лучше обойтись без этой передовой технологии.
Вторая линия ваших действий – педагогическая. Сразу же, как поставят диагноз, начинайте заниматься с педагогом-дефектологом соответствующей специальности, такие педагоги работают даже с младенцами. Где его найти, знает врач-специалист, у которого вы наблюдаетесь, он же вас к нему направит. Если такого специалиста нет в вашем городе или посёлке, приезжайте на занятие в ближайший город хотя бы раз в месяц. Но даже если у вас в городе дефектолог есть и вы ходите к нему каждую неделю, занятиями с педагогом дело не должно ограничиваться: занимайтесь с ребёнком дома сами, как научил педагог.
Отдавать ли ребёнка-инвалида в детский сад? Учтите, что даже здоровые дети, не посещавшие детский сад могут испытывать трудности в социализации, а у инвалида эти трудности окажутся «возведены в квадрат». Кроме того, если вы будете сидеть с ребёнком дома до школы, вам придётся бросить работу, сможете ли вы прожить на пенсию по инвалидности? Т.о., отдать ребёнка в детский сад нужно, вопрос – в какой именно.
Если вы захотите отдать ребёнка-инвалида в обычный детский сад или школу, вам этого никто не запретит, но подумайте, стоит ли это делать? Сейчас много говорят об инклюзивном обучении, т.е. о совместном обучении инвалидов со взрослыми детьми, но пока это именно идея. Удастся ли её реализовать, неизвестно, но скорее всего это невыполнимо, и не только потому, что наше государство никогда не раскошелится на переоборудование всех школ, необходимое для этого. Следует понимать, что детей-инвалидов помещают в специализированные детские сады и школы не для того, чтобы изолировать их от общества, а для того, чтобы с ними так работали педагоги-дефектологи по специальным учебным методикам. Что, скажем, будет делать слепой ребёнок на уроке в обычной школе, где каждую минуту учитель призывает посмотреть то на доску, то на таблицу, то на модель? В школах для глухих и слабослышащих детей стимулируют на уроках как можно больше говорить, поэтому на вопросы учителя так отвечают не по одному, а хором – разумеется, со здоровыми детьми так организовать урок нельзя. Так что оптимальным вариантом для ребёнка-инвалида будет всё-таки специализированный детский сад, а потом специализированная школа.
Если такое учреждение есть в вашем городе, ребёнок будет ходить туда как в обычный детский сада или школу. Если же у вас в городе такого заведения нет, придётся отдать ребёнка в интернат. Утешьтесь тем, что помещению в интернат присущи не одни отрицательные стороны. Известны случаи, когда после помещения в спец. интернат ребёнок начинал быстрее развиваться – играло роль то, что рядом нет родителей, предупреждающих любые его желания, а также общество сверстников.
Наконец, третье направление – юридическое. Получение группы инвалидности и её последующие продления – процедуры, долгие, утомительные, к тому же, и медики, и гос. служащие удивительным образом умеют при этом выматывать клиентам нервы, но пройти через это надо. Группа инвалидности позволит вам получать компенсацию за приобретение необходимых технических средств (например, протезов или слуховых аппаратов), правда, с этого года компенсируют не 100%, а 50%, но есть другой вариант: подать заявление на бесплатное получение. Только учтите, что есть установленный законом срок, по истечении которого вы имеете право на приобретение нового технического средства, и служащие буквально высчитывают по дням, точно ли прошёл год со дня, указанного на чеке за предыдущий вкладыш к слуховому аппарату, и если до года не хватает недели, ничто не помешает отказать (причём имеет в виду не день, когда вы обратились к ним контору, а день, которым датирован чек, который вы предъявили). Поэтому если ребёнку необходимо какое-то дорогостоящее техническое средство, постарайтесь скопить нужную сумму и держите её на счёте в банке как НЗ на случай, если тот же слуховой аппарат выйдет из строя не через четыре года, а через три.
После назначения группы инвалидности вам предстоит ещё одна процедура – назначение пенсии по инвалидности. Она сейчас составляет чуть больше 8 000 рублей в месяц, и не стоит этом пренебрегать: содержание ребёнка-инвалида требует некоторых расходов, так что любые деньги лишними не будут. Статус ребёнка-инвалида даёт и ещё некоторые права: бесплатный проезд к месту лечения, право проходить без очереди в поликлинике, его родителей нельзя отправить в командировку, заставить работать сверхурочно, ночью или в выходные, одному из них по письменному заявлению могут быть предоставлены четыре дополнительных выходных дня в месяц.
Разумеется, льготами не надо злоупотреблять там, где в этом нет острой необходимости. Например, глухой или слепой ребёнок вполне может посидеть в очереди к врачу, и если нет какой-то пиковой ситуации (например, медосмотр для продления группы инвалидности, когда надо в сжаты сроки пройти уйму врачей), правом на обслуживание без очереди пользоваться не стоит. Иначе можно вырастить человека, убеждённого, что все ему что-то должны, а он ничего никому не должен только потому, что он инвалид. Возможно, вы встречались с такими инвалидами, и вряд ли они вызывали у вас сочувствие. Постарайтесь же не вырастить такого человека!
Лучше всего сразу расставить дома все точки над i, запретив родственникам сюсюкать и причитать – дескать, бедненькая деточка (тем, кто не может удержаться от такого «стиля общения», лучше сразу откажите от дома). Особые условия ребёнку следует создавать лишь в той степени, в какой ограничены его физические возможности. Ребёнок-инвалид тоже должен знать слово «нельзя», тоже должен иметь обязанности по дому – разумеется, на уровне своих возможностей, но они должны быть! Только тогда вы вырастите человека, который будет вызывать у окружающих не брезгливую жалость, а уважение!
